# W8 \ N) Z- R3 w. ]* ^ 在常人难以想象的剧痛中，赵波近乎绝望地等待。女儿摸了摸他的肚子，“硬邦邦的，里面都是血”。捱了一夜两天之后，这个坚强的、几乎从不呻吟的汉子叹了一口气：“疼死我了。”5 `, S" P6 K0 H
8 d9 E2 V% |2 m1 Z o! D2 Qxmjeep.com 然后，他离开女儿。 3 D) O9 M" ?+ X$ D. h厦门越野联盟/ r; s5 T& g# |9 T8 R! l' A" D0 S v2 }
这是近一个月以来，血友们听到的第三起死亡消息。此前，沈阳和北京均有血友病患者死亡，原因相同：出血不止，没有凝血因子救命。血友病的发病率在0.5／10000至1／10000之间。根据世界血友病联盟的估算，中国血友病患者数量在6万－10万人，4／5为因子VIII缺乏，其中超过一半为重度患者。# Z+ @5 g1 D0 f P, m0 [' \& E
; k. C8 W8 L2 Q5 m 今年7月份后，被血友病患者称为“救命药”的凝血八因子出现断货。和冯红梅一样，10万中国血友病患者开始感受到死亡的威胁。 9 v7 p+ b/ z G" @, r9 k4 ~厦门越野联盟 5 t) `+ d8 a( O- _! w 一药难求 . B- K5 m1 m4 E1 D厦门越野联盟 f/ d0 x3 ^: g! K, R: ~+ l' O8 nxmjeep.com 在上海治疗血友病最著名的瑞金医院，门诊用药已经告罄，住院部“尚有少量”。住院部仅存的这一点药，还是由上海市ZF出面，向国内各血液制品企业协调调拨得来，“仅限于危急病人抢救生命”。 1 ~" x7 i4 h7 q/ k. ]8 Y4 N8 X' W; M; q2 z) O6 D8 B) U6 O" Y4 l
上海仁济医院，上个星期仅从安徽绿十字公司购得八因子二十余支。“现在就剩几支库存。”药剂科采购负责人徐女士说。厦门越野联盟& h0 |+ q0 ]" U
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在世界血友病联盟广州中心所在地——广州南方医院，八因子断货已经两个月。血友病治疗中心负责人孙竞教授介绍，南方医院院长日前专门开会，“不惜任何代价，一定要把八因子买到”。但至今仍无货源。xmjeep.com7 v( @/ m8 E7 F( N3 |: x' e
. q% b" h! t9 N) B 在中国医学科学院血液病医院(天津血研所)，中国血友病权威专家之一杨仁池教授称：八因子只是“偶尔有货”。 , p& r% w1 [; m2 o' T- L' x Z: i) {& C1 G- ^& C" q( \% B
由于技术要求甚高，国内目前只有华兰、莱士和绿十字三家企业生产凝血八因子。亚洲最大血制品企业华兰公司一名销售经理透露：一个多月以来，全国八因子发货总量在100件(每件60支)以内；而绿十字的一名销售经理则估算，实际数量甚至低于这个数目，且“一发货就立即被患者抢购，医药公司和医院基本没有存货”。 9 i: b) A% w, l2 w! f$ E: a- z/ Pxmjeep.com }' g9 l& A9 ~* U1 K% [9 Dxmjeep.com “这一次的缺货是全国性的，”中国血友会负责人、血友病患者孔德林认为，“全国10万患者，最多5％能够得到药物救治。” ( U) [; A, H, P( P- t: E$ U . x' A4 E; W6 }: X6 Q5 U 9月4日，14个国内各地血友病患者联谊团体联名向国家有关部门发出呼吁信，“请求中国ZF采取紧急行动”，以解决药品紧缺，挽救重度患者的生命。xmjeep.com. e( M. w" }# E
. z/ T4 f3 |$ m: y$ l- f: e 6天后，华兰公司总经理安康给中国血友会负责人孔德麟打来电话，告知“中央已经重视到这个问题，吴仪副总理做了专门批示”。血友病权威专家、天津血研所杨仁池教授接受采访时则介绍：上个星期，卫生部成立督导组进行血友病治疗专题调研。厦门越野联盟6 l( t( ?8 Z( k! l* @( z
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但短期来看，一药难求的状况仍将继续。全国政协委员冯世良分别给卫生部部长陈竺和药监局局长劭明立写信，希望尽快解决药品短缺问题。他还讲了这样一个故事：在东北某机场，两位母亲争抢刚刚运到的八因子。没抢到的拍着腿痛哭失声：你把我儿子的命拿走了！# A; h; U6 Y7 l( m) b* A
- D" y, g4 G9 g8 x) { 0.2：及格线以下 3 t f- W- t, A& a0 Q2 V/ W) K. T 7 i; S. q7 [% z 血友病是一种终身携带但并不会恶化的疾病。目前没有根治办法，但只要采取替代治疗，即注射凝血因子，患者就可以正常生活。 2 B8 q( E. E: y' z9 K, D& Q# G * v! q( {6 Z5 l “凝血因子就像我们的粮食，”中国血友会负责人孔德林形容说，“只要保证充足的药，血友可以像正常人一样生活。” # w8 O5 U$ R3 X0 {% p4 `0 y* kxmjeep.com 2 d1 P5 p) K2 E: w1 p 要“有粮食吃”，最关键的是两点：钱和药。相比缺药这个阶段性的爆发危机，缺钱更是长期以来困扰绝大多数患者的主要因素。“有药也买不起，才是中国患者最大的问题。” / V/ F0 W5 N; c+ y) f/ j* V- h T! W! u+ W$ c! B
自从儿子谢书淇在3个月大的时候检查出患有血友病，冯红梅“花钱如流水”，儿子长到7岁，家里“已经在赤贫线上”。 5 Z6 I K& Q8 T; G厦门越野联盟厦门越野联盟5 ]; k: k. e* w0 d
冯红梅在一家超市做销售员，丈夫辞掉工作专门在家照顾儿子，全家月总收入不到3000元。他们已经欠下了十多万元外债，冯红梅母亲的工资本干脆就放在他们家里，丈夫的两个哥哥是普通铁路职工，7年以来每个月都要挤出一部分工资“填这个无底洞”。xmjeep.com: ~) U Y; F; P) K: y" K( d
5 |* I. f' E& u# _+ T7 Z7 n 冯家的情况是中国绝大多数血友病患者家庭的写照。因为缺钱，甚至缺少必要的相关科学知识，“75％以上的患者没有得到足够的治疗”。绿十字公司一位经理称，“在很多地方，患者甚至只能注射杜冷丁和吗啡来缓解疼痛。”1 @/ p0 q( A% c% J' c1 C
2 K# p5 r% T3 e2 o; R 按照世界血友病联盟的数据，一个国家的凝血因子总用量除以人口总数，得到的数值就可以反映这个国家血友病患者受到治疗的程度。数值1是及格线，欧美发达国家数值普遍在5到6之间，而中国的数值为不到0.2。9 l z$ ~1 L; `( S9 l9 F2 y
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要达到及格线，中国年需凝血因子13亿单位。而即使在血液制品生产高峰期的2004年，国内八因子年产不过4000万至6000万单位。 / a3 c0 l$ R1 u# I/ K) Fxmjeep.comxmjeep.com& y1 F: m1 J8 O; B) n: \2 E
这让大多数中国血友病患者生活质量因此远低于正常人——关节损坏导致残疾，失去学习和劳动能力，是最普遍的现象。 $ ^" [# K z0 H0 _( f1 h2 X( h! m% L. p! k% L$ ~+ L
7岁的谢书淇也没能逃过此劫。他的左膝关节肿大如成年人，已不能正常行走。这个喜欢画画和唱歌的活泼孩子，6岁上学，一年级总共在学校时间为36天；二年级还没能返回过课堂。 / q' _. f! |# p7 S! l- G! w k% e4 Z1 Z! Q
他一个朋友也没有，绝大部分的日子在二楼家中的床上度过。不发病的时候，他就搬把椅子坐到阳台上，呆呆地看着外面的“大树、汽车”。他很乖，一般的疼痛哼都不哼一声，妈妈冯红梅则坐在房内，心酸地看着儿子孱弱的背影。 9 Q3 T. D" j$ {0 I4 t6 ?+ o8 K [$ i4 c厦门越野联盟 8 y g# _' z) u K厦门越野联盟 在全国政协委员冯世良写给卫生部部长陈竺的信中，请求国家“从医保政策上解决血友病患者治不起病的难题”。他介绍说，上海、北京、天津等发达大城市均已将血友病列入大病医保或门诊特殊病种，但在广大欠发达地区，问题仍亟待解决。) G* n+ u( t& t% ~6 q& {
$ w4 Z- t# T. k8 A e, ]. P, W0 w厦门越野联盟 冯世良还代转了一封患者母亲写给他的信。这个叫陈枝军的母亲，在儿子关节出血，疼得死去活来之时，抱着孩子上了7楼窗台。, ^" N: V+ R0 u/ m- N& K9 Q( T
